Cách kiểm soát mệt mỏi do bệnh Fabry

Bên cạnh các biện pháp sử dụng thuốc và liệu pháp thay thế enzyme (ERT), người bị Fabry cần áp dụng thêm nhiều cách khác để kiểm soát mệt mỏi hiệu quả như giữ mát cơ thể, ngủ đủ giấc, kiểm soát đau.

Bệnh Fabry có thể ảnh hưởng đến các dây thần kinh kích hoạt tuyến mồ hôi. Điều này có thể khiến bạn mệt mỏi do bệnh Fabry khi hệ thống làm mát cơ thể không hoạt động hiệu quả. Tuy nhiên, nếu bạn hoạt động ít, tình trạng mệt mỏi cũng gia tăng. Do đó, cách hiệu quả nhất là vẫn tập luyện thể thao kết hợp cố gắng làm mát cơ thể một cách tối đa. Một số cách thức làm mát cơ thể khi tập thể dục bao gồm:

• Mặc đồ mát mẻ như áo vest, mũ hoặc khăn quàng cổ
• Ở trong nhà vào những ngày nắng nóng
• Tập thể dục trong phòng máy lạnh
• Uống nước mát trong khi tập luyện
• Bơi hoặc tập thể dục nhịp điệu dưới nước trong hồ bơi mát mẻ
• Mang theo bình xịt để phun sương lên mặt
• Tập luyện nhẹ nhàng nếu bạn mới bắt đầu tập thể dục

Bạn có thể nói chuyện với bác sĩ trước khi bắt đầu một thói quen mới. Các bác sĩ sẽ giới thiệu bạn với các nhà vật lý trị liệu, người có trách nhiệm thiết kế một kế hoạch tập luyện dành riêng cho bạn.

2. Ngủ đủ giấc để kiểm soát mệt mỏi do bệnh Fabry

Khó ngủ vào ban đêm có thể gây buồn ngủ quá mức vào ban ngày (EDS). Hiện tượng này xảy ra cùng với bệnh Fabry có thể làm tăng cảm giác mệt mỏi.

Trong trường hợp này, bạn cần đi khám bệnh. Bác sĩ sẽ giới thiệu bạn với các chuyên gia chăm sóc giấc ngủ, người sẽ giúp bạn tìm ra nguyên nhân gây khó ngủ như chứng ngưng thở khi ngủ hoặc các vấn đề hô hấp khác.

Để ngủ ngon vào buổi tối, bạn cũng nên tránh ngủ trưa và ngủ gật quá nhiều vào ban ngày.

Cơn đau xảy ra liên tục cũng khiến cơ thể bạn mệt mỏi. Điều trị bằng liệu pháp thay thế enzyme ERT hoặc migalastat có thể giúp giảm bớt các cơn đau liên tục hoặc đột ngột. Nếu những liệu pháp này không đủ để giúp cải thiện sức khỏe của bạn, hãy đến gặp bác sĩ và thảo luận về các biện pháp thay đổi lối sống và các loại thuốc khác.

Các nghiên cứu cho thấy triệu chứng của bệnh Fabry có thể giảm xuống nếu sức khỏe tâm thần được cải thiện. Bác sĩ có thể giới thiệu bạn đến các nhà tâm lý học hoặc chuyên gia tư vấn di truyền để được tư vấn thêm.

Để kiểm soát căng thẳng mệt mỏi, các chuyên gia tư vấn có thể đề nghị bạn thực hiện những biện pháp sau:

• Thiền chánh niệm
• Sử dụng thuốc như thuốc chống trầm cảm
• Liệu pháp trò chuyện
• Liệu pháp nhận thức hành vi (CBT)
• Kỹ thuật thư giãn
• Yoga

Bạn cũng có thể cải thiện tâm trạng nếu nói chuyện với người đang trải qua tình huống tương tự.

Nói không khi cần thiết để tiết kiệm sức lực. Vào những ngày đầy năng lượng, đừng cố làm nhiều công việc hơn vì tình trạng mệt mỏi có thể trẻ nên tồi tệ hơn. Hãy luôn biết điều chỉnh khối lượng công việc phù hợp với tình trạng sức khỏe của bạn.

Bạn nên đi kiểm tra sức khỏe định kỳ 1 - 2 lần/năm để bác sĩ có thể đánh giá chức năng hoạt động của thận và thực hiện các biện pháp điều chỉnh để đảm bảo thận luôn hoạt động đúng cách.

Ngoài ra, bạn cũng nên đi khám bất cứ thời điểm nào tình trạng mệt mỏi trở nên trầm trọng. Tình trạng mệt mỏi không phải lúc nào cũng gây ra bởi bệnh Fabry, do đó, bác sĩ sẽ kiểm tra các tình trạng bệnh lý khác nếu có nghi ngờ.